В Приангарье планируют создать центр лечения пациентов с орфанными заболеваниями

В рамках комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного собрания Иркутской области прошел круглый стол, участники которого пришли к выводу, что в регионе необходимо создать центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Мероприятие прошло под руководством Артема Лобков. Также в обсуждении участвовали члены экспертного Совета комитета Госудумы РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, депутаты ЗС Приангарья, представители профильных министерств, главные внештатные специалисты областного минздрава и врачи.

По словам Александра Румянцева, руководителя экспертного Совета Госдумы РФ, два года назад был создан фонд «Круг добра», который финансирует лечение детей с хроническими и жизнеугрожающими патологиями. Это было сделано в рамках инициативы президента страны Владимира Путина. На лечение таких пациентов в Приангарье были выделены средства в размере почти 1,5 млрд рублей из средств фонда. Об этом рассказала главный внештатный детский специалист кардиолог министерства здравоохранения региона Людмила Брегель. «Круг добра» также финансирует научные разработки по профилактике и борьбе с орфанными заболеваниями. С 2023 года в субъектах России проводится неонатальный скрининг, который выявляет генные патологии. Он позволяет начать лечение в первые месяцы жизни ребенка.

Не все регионы имеют возможность оперативной лабораторной диагностики заболеваний, в их числе также находится Иркутская область. Представители здравоохранения видят выход в подготовке врачей-генетиков, которые смогут проводить и лабораторные исследования в местных больницах. Вадим Альбот, главный внештатный детский специалист нефролог регионального минздрава, выделил тот факт, что нужно начинать лечение детей с орфанными болезнями в первые дни после подтверждения диагноза. Так, получится избежать тяжелых осложнений и сохранить качество жизни пациентов. 

Светлана Каримова, которая является президентом Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», считает, что в регионах нашей страны необходимо сформировать резервные фонды лекарственных препаратов и подготовить программы преемственности при переходе пациентов с редкими заболеваниями из детских во взрослые медучреждения.

Как сказал Артем Лобков, по итогам встречи будут подготовлены рекомендации правительству и Заксобранию региона. 

- Мы совместно с коллегами из Госдумы согласуем все предложения, и это станет нашим итоговым документом сегодняшней работы. Мы открыты для взаимодействия, в том числе с экспертами федерального уровня. Эта работа должна быть системной, – сказал он.