Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев подписал закон региона № 4-оз, который предусматривает дополнительную социальную поддержку семьям, у которых есть дети с нарушениями обмена веществ. Согласно этому закону, родителю или другому законному представителю каждого ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего гражданство России и страдающего от редких заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ, будет предоставляться ежемесячная денежная выплата. Средства на выплаты будут выделяться по заявлению родителя или законного представителя, также ребенок должен быть зарегистрирован в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих от этих заболеваний. Некоторые из таких нарушений обмена веществ включают фенилкетонурию, болезнь "кленового сиропа" и другие.
Как рассказал Игорь Кобзев, это нововведение является дополнительной мерой поддержки семей, особенно актуальной в Год семьи, объявленным президентом России на 2024 год. Данная мера предложена Уполномоченным по правам ребенка и получила поддержку регионального парламента. Ребята с нарушениями обмена веществ нуждаются в строгой диете на всю жизнь, что является ключевым условием для их полноценного развития и продолжительности жизни. На данный момент родители вынуждены покупать эти продукты питания за свой счет. С учетом обязанности родителей по содержанию детей, предлагается установить ежемесячную денежную выплату, размер которой будет зависеть от возрастной группы ребенка и составлять половину минимальной средней стоимости продуктового набора для таких детей.
Размер ежемесячной денежной выплаты будет следующим: для детей от 0 до 3 лет – 2 150 рублей, для детей от 4 до 11 лет – 3 450 рублей, для детей от 12 до 18 лет – 5 600 рублей. Эти выплаты будут ежегодно индексироваться. Министерством социального развития, опеки и попечительства Иркутской области будет разработан порядок назначения и предоставления ежемесячной денежной выплаты. Действие закона распространяется на отношения, возникшие с 1 января 2024 года.