Забайкальские медики обсудили проблемы лечения людей с редкими заболеваниями

Проблемы пациентов, страдающих редкими заболеваниями, забайкальские медики обсудили за «круглым столом».

Мероприятие было приурочено к всероссийской благотворительной акции в поддержку людей с редкими заболеваниями, которая будет продолжаться в течение всего февраля и проходит под девизом «Редкие, но сильные вместе».

В новом законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям, определено, что организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения орфанных заболеваний, возлагается на органы субъекта РФ. Исключение составляют больные, являющиеся инвалидами - их лекарственное обеспечение осуществляется из федерального бюджета.

Сегодня забайкальские медики формируют свой региональный регистр больных с редкими орфанными заболеваниями, а также определяют потребность в лекарственных средствах, необходимых для их лечения. На территории Забайкальского края проживают 119 детей, которые относятся к этой категории, общее количество заболеваний – 20. Если рассмотреть структуру орфанных заболеваний, встречающихся у детей в Забайкальском крае, то на учете здесь состоит 23 ребенка с фенилкетонурией, 20 детей с муковисцидозом, 14 – с гемофилией, 2 ребенка с легочной гипертензией (лечение заболевания обходится очень дорого – на одного ребенка необходимо 6 млн. рублей ежегодно), есть в Забайкалье дети с мукополисахаридозом 4 типа, галактоземией, синдромом Морфана, синдромом Элерса-Данлоса, синдромом Стиклера, тубероидным склерозом, синдромом Ректа, и др.

Предварительные подсчеты показывают, что только для проведения основной терапии детям, страдающим орфанными заболеваниями, краю необходимо более 58 млн. рублей в год. Часть этой суммы будет выделена из федерального бюджета для детей-инвалидов, а около 18 млн. рублей необходимо будет закладывать в бюджете субъекта. В этом году Правительство Забайкальского края уже предусмотрело в краевом бюджете средства, необходимые для обеспечения лекарствами забайкальцев, страдающих редкими орфанными заболеваниями, сообщает Министерство здравоохранения Забайкальского края.

"Байкал24"